A mielomeningocele é uma malformação congênita que pode comprometer o desenvolvimento motor e exigir cuidados específicos ao longo da vida. Apesar dos desafios associados à condição, ainda há dúvidas sobre suas características e formas de cuidado. Entender seus impactos e os benefícios da atividade física é fundamental para promover autonomia, qualidade de vida e inclusão. Confira mais sobre o tema a seguir.
O que é a mielomeningocele?
A mielomeningocele é a forma mais grave de espinha bífida, uma malformação congênita causada pelo fechamento inadequado do tubo neural nas primeiras semanas de gestação. Essa falha compromete o fechamento da coluna vertebral e deixa parte da medula espinhal e das meninges expostas.
Segundo a professora de atividades Kids da Bodytech Belvedere, Rafaela Cruz Russo, as principais características e consequências da condição incluem:
Desenvolvimento motor: fraqueza muscular, dificuldades de movimento e, em alguns casos, paralisia das pernas e dos pés;
Sensibilidade: alterações na percepção de estímulos nas regiões afetadas;
Funções urinárias e intestinais: dificuldades no controle da bexiga e do intestino;
Condições associadas: possibilidade de hidrocefalia e malformação de Chiari tipo II;
Desenvolvimento cognitivo: em alguns casos, alterações na aprendizagem, na memória e na atenção.
A localização da lesão na coluna vertebral também influencia os impactos motores e funcionais. “Dependendo de onde estiver localizada, o impacto da espinha bífida nos movimentos e nos órgãos pode variar: quanto mais alta for a lesão, maiores tendem a ser os impactos no desenvolvimento motor”, explica a professora que acrescenta quais são as as principais localizações desta lesão:
Mielomeningocele cervical: localizada na região do pescoço, é menos comum e pode comprometer a mobilidade e a sensibilidade dos braços e das pernas. As repercussões variam conforme as estruturas nervosas afetadas;
Mielomeningocele torácica: situada na região do tórax, costuma provocar comprometimentos motores mais significativos nos membros inferiores. O uso de órteses, andadores e outros dispositivos de apoio pode fazer parte do processo de reabilitação, enquanto a cadeira de rodas pode ser necessária para a locomoção;
Mielomeningocele lombar: localizada na parte inferior das costas, apresenta impactos variáveis sobre os movimentos das pernas. Algumas pessoas caminham com o auxílio de órteses, muletas ou andadores, enquanto outras utilizam cadeira de rodas;
Mielomeningocele sacral: situada na base da coluna, tende a preservar mais a função motora dos membros inferiores. A marcha independente é possível em muitos casos, embora possam persistir alterações no controle da bexiga e do intestino.
A atividade física oferece benefícios para o desenvolvimento motor e a autonomia
E o exercício físico contribui para a saúde, a longevidade e a qualidade de vida, mas, para pessoas com mielomeningocele, também desempenha um papel importante na conquista da autonomia e na prevenção de complicações secundárias. A profissional elabora quais são as principais vantagens:
Desenvolvimento motor: fortalecimento dos músculos não afetados pela lesão, melhora da mobilidade e proteção das articulações;
Condicionamento físico: melhora da circulação sanguínea e da capacidade cardiorrespiratória, favorecendo a realização das atividades diárias;
Função intestinal: contribuição para o trânsito intestinal e para a redução da constipação, uma queixa comum entre pessoas com mielomeningocele;
Autonomia e inclusão social: desenvolvimento de novas habilidades, participação em brincadeiras e esportes, fortalecimento da autoestima e ampliação da independência.
A especialista destaca que “os melhores benefícios são aqueles que os alunos mostram com um sorriso, ao ficarem felizes por conquistarem algo que buscavam”. A evolução motora também pode ampliar as possibilidades de participação em atividades cotidianas.
Mas a avaliação de pessoas com mielomeningocele deve considerar as particularidades de cada indivíduo e ser construída ao longo das primeiras aulas, em conjunto com a família e os profissionais que acompanham o caso. “O atendimento precisa olhar para o indivíduo como um todo”, salienta Russo que também comenta que a análise inclui aspectos neurológicos e motores, alinhamento ortopédico, potencial de marcha, equilíbrio, autonomia e condicionamento físico, com o objetivo de definir estratégias seguras e ampliar a independência nas atividades cotidianas.
Além disso, ela reforça que “a atividade física desempenha um papel crucial na prevenção de complicações secundárias”, pois ajuda a preservar a flexibilidade das articulações, reduzir o risco de contraturas e deformidades ósseas e prevenir a sobrecarga articular associada ao excesso de peso. A prática também pode contribuir para a autoestima, a inclusão social e a autonomia.
Cuidados e orientações para a prática segura
A prática de exercícios por pessoas com mielomeningocele exige atenção às necessidades individuais e incentivo à autonomia desde a infância. “No caso dos meus alunos com mielomeningocele, por exemplo, eu aplico uma avaliação baseada em cinco pilares principais. Ela não acontece de um dia para o outro: eu a construo ao longo das primeiras aulas, sempre em conjunto com a família e com os outros profissionais que os acompanham”, salienta Rafaela. E os pilares que ela utiliza são:
Função neurológica e motora: mapear quais músculos preservaram a força e quais apresentam fraqueza ou paralisia. Também avaliamos o tônus muscular (presença de flacidez ou espasticidade) e as áreas de sensibilidade ao toque;
Alinhamento ortopédico: identificar desvios posturais (como a escoliose), deformidades nos pés ou quadris, e o nível de rigidez das articulações. Isso previne dores e complicações futuras;
Potencial de marcha e mobilidade: descobrir a forma mais segura e eficiente para a pessoa se deslocar. O objetivo é definir se ela caminhará de forma independente ou se precisará do suporte combinado de andadores ou cadeira de rodas;
Equilíbrio e autonomia: testar o controle do tronco (conseguir sentar e levantar sem apoio), a capacidade de se transferir de um lugar para o outro (como da cama para a cadeira) e a coordenação dos braços;
Condicionamento e rotina diária: analisar a capacidade cardiorrespiratória e entender como é o dia a dia desse paciente, focando em devolver o máximo de independência possível para as atividades cotidianas.
Entretanto, antes de iniciar uma atividade física, é fundamental buscar liberação médica e, preferencialmente, realizar uma avaliação fisioterapêutica. Durante os exercícios, também é necessário observar a pele de pessoas com sensibilidade reduzida, a fim de identificar possíveis lesões provocadas por atrito ou pressão.
As necessidades relacionadas à bexiga neurogênica também devem ser consideradas no planejamento das atividades, incluindo trocas de fralda e cateterismo, quando indicados. A escolha dos exercícios deve respeitar as condições e preferências de cada praticante, priorizando a segurança, a autonomia e o bem-estar.
Inclusão e direito ao movimento
Além dos benefícios físicos, a atividade física está relacionada ao direito à convivência, ao lazer e à ocupação dos espaços coletivos. “Quando uma pessoa com mielomeningocele decide frequentar uma academia, um parque ou qualquer espaço comum, ela não está apenas buscando saúde, qualidade de vida, condicionamento e autonomia funcional, mas também reivindicando o seu direito fundamental de frequentar espaços de convivência da cidade e de vivenciar o lazer”, destaca a especialista.
A participação nesses ambientes também favorece o contato com a diversidade e contribui para questionar preconceitos. Garantir condições de acesso e participação é, portanto, parte fundamental do processo de inclusão. Como resume a professora, “a verdadeira inclusão só acontece na prática, quando o direito ao movimento é garantido a todos”.